Госдума отклонила закон, за который проголосовал 201 депутат – все присутствовавшие в зале "эсеры", коммунисты и жириновцы (редчайший случай), а также один единоросс – Виталий Ефимов из Мордовии.

Для принятия в первом чтении голосов все равно не хватило, потому что остальные 237 единороссов в голосовании предпочли не участвовать. Чем, по сути, отказались спасти немало человеческих жизней.

Что обсуждалось? Законопроект № 428905-6 предусматривал внесение изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" – о финансировании лечения так называемых орфанных (редких) заболеваний. В том числе такие генетические, наследственные заболевания, как атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия и другие.

Почти всегда они ведут к инвалидности, в лучшем случае – к сокращению продолжительности жизни, в худшем – к летальному исходу.

Лекарства для таких больных крайне дорогостоящие: лишь для поддержания текущего состояния (чтобы не стало хуже) может понадобиться 1–2 миллиона рублей в месяц, а то и больше. При этом Федеральный закон "Об основах охраны здоровья" возлагает всю ответственность за обеспечение этими лекарствами на региональные власти.

Больных мукополисахаридозом даже в Петербурге не более двух десятков, но расходы на их лечение оказываются весьма ощутимыми. И это при петербургском бюджете в 400 миллиардов рублей. А если такие больные живут в бедных, но населенных регионах? Где весь бюджет региона, выделяемый на лекарственное обеспечение, может, что называется, начаться и закончиться финансированием лечения таких больных?

Практика показывает, что многие регионы не могут предусмотреть в бюджете необходимые средства. Больные и их родственники оказываются перед выбором: или искать деньги самим, собирая их с шапкой по кругу, или готовиться к худшему…

Комментарии

  1. yurivr 24.06.2014 06:20 Permalink Показать / Скрыть

    Искал на днях одкрытку с ДР в книжном. Попалась, в которой наряду пожеланиями щястязодоровя, желалось стабильности (и побольше)...
  2. netto 25.06.2014 06:12 Permalink Показать / Скрыть

    Ото всей души желаем вам
    Счастья, благополучия и глобальности
  3. pomorin 25.06.2014 06:27 Permalink Показать / Скрыть

    Alex Soloviev
    "Правительство РФ не сможет вернуть пенсионные накопления россиян за 2014 год, так как эти деньги были потрачены на Крым, заявил министр финансов РФ Антон Силуанов. Об этом сообщает ИТАР-ТАСС".

    Дорогое Правительство РФ, я не смогу заплатить вам налоги за 2014 год, так как потрачу эти деньги на свои пенсионные накопления, а то у вас это как то плохо получается. Гражданин РФ Алексей Соловьев.
  4. Тurkish 26.06.2014 06:56 Permalink Показать / Скрыть

    Итальянские ювелиры выпустили лимитированную коллекцию iPhone 5S с портретом президента России.
    четыре смартфона черного цвета, на каждый из которых нанесен свой порядковый номер. Задняя часть корпуса покрыта слоем золота 18 карат. На изделии выгравирован портрет и цитата из гимна России: "Россия – священная наша держава, Россия – любимая наша страна".
    Уникальный телефон обойдется в 147 тысяч рублей.
  5. Lim 30.06.2014 06:54 Permalink Показать / Скрыть

    лишь для поддержания текущего состояния (чтобы не стало хуже) может понадобиться 1–2 миллиона рублей в месяц, а то и больше
    жуткий выбор у родственников! не дай Бог!

Поддержали новость

Attached file(s)

http://i.novayagazeta.spb.ru/photos/2014/06/o8hdsi4N9BVmzgGyjaHq.jpg